I går överlämnades Onådiga Luntan till Socialförsäkringsutredningen. Det är en rapport med berättelser från människor som hamnat utanför trygghetssystemen. På svt Debatt berättar Maria Wallin om denna samling berättelser.
Det är oerhört viktigt att de berättelser som finns idag – berättelser från alla de människor som utförsäkrats och ställts utanför samhällens skyddsnät – kommer fram och blir offentliga. Det är viktigt att alla förstår – det handlar inte om ”dom” – det handlar om oss alla. I dagens samhälle kan vem som helst av oss hamna utanför skyddsnäten. Regeringens stenhårda sjukregler, fasta tidsgränser och utförsäkringar har skapat ett otrygghetens samhälle för alla som skadas i en olycka eller drabbas av långvarig sjukdom.
I onådens år 2013 kan du också falla igenom trygghetssystemen, citat;
”Jag lever i skuggan av mitt eget liv”, skriver en av personerna i Onådiga luntan, som överlämnas till Socialförsäkringsutredningen i dag. ”Det var en olycka Reinfeldt… Jag hade hus hem barn och ett bra jobb”, skriver en annan.
Nya strängare regler i socialförsäkringarna har debatterats länge. Ofta handlar diskussionen om teknikaliteter – garantinivåer, ersättningstak, antal dagar, bortre gräns och vem som är berättigad alternativt inte kvalificerar sig. Oftast hur dom bör göra/vara/bete sig och hur mycket domska få kosta oss andra, så att bidrag inte ska gå till ”folk som inte vill göra rätt för sig”.
Vi ville lyfta in rösterna. Föra in dom:
”Från välutbildad, hyfsat välbeställd medelklass till fattiggjord, smärtplågad parasit utan framtidshopp och i total beroendeställning. På fem år.”
”Värre är det att mina barn inte alls får samma möjligheter som andra barn.”
”Hopp, förtvivlan, desperation. Allt oftare förtvivlan. Lågan börjar slockna.”
Berättelserna i Onådiga luntan visar konkret hur livet ser ut för den som fallit genom maskorna i samhällets skyddsnät. Hur oerhört hårt människor försöker, kämpar och sliter. Hur motarbetade de blir, kränkta, krossade, får sina liv slagna i spillror.
”Jag är ledsen och orolig varje dag, och inte gjorde detta system mig friskare, tvärtom.”
”Känner mig så kränkt. Jag har bett om hjälp när det har varit tufft. Svårt när jag inte orkat… att inte ha blivit respekterad, lyssnad på.”
”Jag är livrädd för försäkringskassan. Det borde räcka att vara rädd för att dö.”
/…/
Det jag lärt av alla dessa berättelser är att det inte handlar om dom. Det handlar om dig och mig. Jag kan vara ett övergångsställe ifrån en trafikolycka som förändrar mitt liv i grunden, du kan vara ett läkarbesök ifrån en livshotande diagnos och du en skilsmässa ifrån att tappa kontrollen ekonomisk. Livet är sårbart, nyckfullt och orättvist.
”Vi har gått från att vara två heltidsarbetande lyckliga människor till hårt skuldsatta, olyckliga, fattiga och sjuka.”
”Självkänslan är ju inte på topp direkt. De som inte har familj… Ja, de tar nog livet av sig. Faktiskt.”
De som trots allt lyckas få sjukersättning känner trots detta ofta av attityden i dagens samhälle – hård , kall och obarmhärtig. I Sverige år 2013 behandlas sjuka ofta som andra klassens människor. Som om de själva hade valt sina sjukdomar, sin smärta.
Texten här nedan har en vän skrivit. Där berättar hon hur det kan vara att leva med kronisk smärta. Det är ingenting man väljer, det är något man drabbas av. Det förändrar och begränsar hela ens liv.
När smärtan har makten eller när SMÄRTAN TAR MAKTEN…
Idag, en vacker höstdag, hög klar luft, ca 10 – 15 grader varmt och lugnt ute. Just ingen blåst. DÅ har Smärtan bestämt sig för att ta makten över min kropp. Jag började skriva för hand, vilket jag egentligen gillar bäst, men Smärtan sa ifrån. Jag kunde inte hålla i pennan eftersom högerhanden sprängvärker. På mitt lilla tangentbord kan jag vila handen när jag behöver.
Smärtan har invaderat mig i dag och dessutom tagit hjälp av Tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att Smärtan väckte mig. I stället för mediciner kom de nya vriststöden till användning och sedan tittade jag på dokumentären ”112 – på liv och död” (1 ) eftersom jag inte kunde somna. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll…
Vid sju-tiden i morse somnade jag och vaknade vid 10-tiden någorlunda pigg. Det höll ca en halvtimme. Hade svårt att ens orka äta färdigt mitt förmiddagsmål. (Frukost åt jag vid fyratiden i morse)
Smärtan hade nämligen kopplat sitt grepp om mig. Idag är det dags att ”betala” vad jag gjort i veckan. Tröttheten tog gårdagen och jag sov stor del av denna. Idag har smärtan kommit till, och den hindrar effektivt tröttheten från att ta överhand. Lyckas jag somna blir det en kort sönderhackad sömn, som snarare förstärker än lindrar.Min smärta ligger och pendlar mellan överkanten av 7 upp till 9 på den numeriska skalan, ofta kallad VAS (2), den är egentligen är ett grovt verktyg då smärta består av så många olika komponenter. När jag närmar mig mitten av 9 så börjar jag successivt tappa de flesta av mina kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör som regel vad som sägs, men kan inte svara och jag måste ha mycket stöd då benen inte bär. Vid 10 är mitt medvetande mycket begränsat.
Om jag tittar på smärtans komponenter så hittar jag t ex intensitet, dvs. det jag kan mäta med VAS. Men sen finns också variationen – hur smärtan varierar från stund till annan. En mycket viktig bit är smärtans utbredning och vilket uttryck den tar sig.
Är det en ”sprängande” smärta som känns som om jag blivit slagen och därmed också en svullnadskänsla som får smärtområdet att kännas som om huden är för liten? Eller är det den molande smärtan som hela tiden finns där. Den som egentligen inte har så hög intensitet, men som istället aldrig släpper taget. Att likna vid vattendroppen som droppar på samma ställe på stenen hela tiden. Efter timmar så skapar den lågintensiva smärtan en desperation som jag inte kan beskriva.
Sedan tillkommer ”knivhuggen och hammarslagen”. Den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, dvs. kroppen slår på stora alarmsystemet, men kan också sedan skruva ner till en intensiv stabil smärta. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.(3)
För att ytterligare förstärka så talar min kropp om för mig att sängläge med slutna ögon är att föredra, eftersom muskler i bland annat nacken triggar en migränliknande huvudvärk. Bryter jag inte den med medicin så lägger den sig i kategorin lågintensiv molande.
Nu har jag ändock förmånen att slippa nervsmärtor med undantag för någon ”änkestöt” eller surrande, domnande underliv och ben. Den svåra nervsmärtan som känns som om någon skickar en blixt av smärta genom kroppen enstaka gånger eller hundratals gånger konstant hela tiden har jag bara upplevt då mina läkare lagt blockader i de nerver som styr smärtan i kroppens alla leder.
Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor, kanske någon eller några månader beroende på orsak till skadan. Likaså sådana sjukdomar som kräver operation brukar läka ut. Den akuta smärtan klingar av.
Men så kommer jag då tillbaka till den smärta som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?Och hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå detta – grunden i all smärthantering – att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går är helt omöjligt i morgon?
Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö triggar smärtan i min kropp trots att jag sitter i rullstol/går med kryckor eller hur jag nu som regel med stor möda bara klarar av att umgås med andra korta stunder?Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en millimeterstor felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan stå eller ens prata själv? Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara.
Till alla er som lever som friska – fundera över det jag skrivit. Fundera över hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser. Lägg också till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man INTE längre kan det man kunde förut. För intelligensen och viljan att arbeta finns kvar. Frustrationen över att kroppen säger ett när jag vill ett annat? Hur tror ni att ni själva skulle reagera?
Lägg sedan till epitet som lat, arbetsovillig, samarbetsovillig med mera kopplad till en kraftigt försämrad ekonomi.
SMÄRTAN har fattat sitt grepp om mig idag. Trots starka mediciner kommer jag precis upp endast så mycket att jag klarar det mest basala, dvs. mat och toalettbesök.Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord som jag har i mitt knä. Dessutom en ställbar säng och massor med ortoser (stöd för mjuka leder). Mycket lite av den anpassningen har kommunen stått för. I stället är det anhöriga som ställer upp. Kommunen står för tvätt och städ samt hjälp att få av och på de ortoser(4 ) jag inte kan ta på själv, samt att de följer mig till vattengymnastiken(5 ) och hjälper mig i duschen med mera. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu är det inte så och jag är ändå glad över den hjälp jag får.
Men jag ber er som är friska: Kalla mig inte lat, eller parasit eller tärande. För varje krona som jag får går större delen tillbaka till den offentliga sektorn. Jag betalar fortfarande flera tusen kr i skatt + att jag betalar för all hjälp och de allra flesta av mina ortoser och hjälpmedel. Genom min sjukdom bidrar jag dessutom till att unga får praktik/arbete och de äldre som fortfarande arbetar har kvar sitt jobb.
Utan hemtjänstens personal och mina anhöriga och vänner vore jag ett kolli på något vårdhem. Nu kan jag iallafall få ha kvar känslan av att vara en del av samhället. Jag försöker läsa både fack- och skönlitteratur när jag orkar, men inte ens det är längre en självklarhet.
Jag hade som sagt inte planerat att vara sjukpensionär(6) innan jag fyllt 50. Det var inte därför jag studerade i många år.
Låt mig nu få den hjälp jag behöver när Smärtan vill ta över mitt liv. För jag har bestämt mig: smärtan är en del av mitt liv, det kommer den alltid att vara, men den kommer ALDRIG ATT FÅ BLI MITT LIV. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots de begränsningar smärtan och den sjukdom (7) som orsakar smärtan ger, och det mina vänner; Det tänker jag ta tillvara på!
______________________________
(1) TV4 Play gratissändning (dvs. den vecka de sänts i kanal 7 på TV.) Vill man se programmen senare får man abonnera på dess sändningar
2) VAS är en plastskiva med en 10 cm lång linje på den ena sidan och en mm-numrerad linje på den andra sidan. Runt denna löper en tunn skiva som går att ställa var som helst på linjen utifrån uppskattad smärtnivå. Patienten markerar på den onumrerade sidan och personal läser av smärtnivå på baksidan. VAS= Visuell analog skala
(3) Referenser finns, se t ex dr Jan Lidbecks artiklar i Läkartidningen www.lakartidningen.se (sök på smärta i arkivet)
(4 )Ortoser är olika former av stöd för kroppens leder mm och har som funktion att stödja rörelseapparaten när kroppens egen förmåga inte räcker till. Ortoser finns för i princip hela kroppen och skrivs ut av läkare/sjukgymnast. En del används också för att förstärka leder vid idrottsutövning.
(5 )Vattengymnastik är för närvarande den enda form av fysisk träning jag klarar av och det är två pass/vecka. Tack vare ledsagning från kommunen kan jag delta eftersom jag är helt beroende av hjälp vid t ex dusch.
(6 )Formellt har jag stadigvarande sjukersättning enligt de nya reglerna som innebär omprövning vart tredje år. Jag valde medvetet det mer bekanta begreppet sjukpensionär, trots att detta inte finns kvar.
(7 )Jag har sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) med överrörlighet (hypermobilitet) som främsta symtom. (För mer information hänvisar jag till www.ehlers-danlos.se). EDS är en genetisk kollagen bindvävssjukdom som gör att bindväven i kroppen försvagas. I mitt fall kompenserar jag försvagningen i mina leder med ortoser så långt det går. Dessa tar inte bort smärtan men bidrar till att öka stabiliteten i lederna.
Läs även andra bloggares åsikter om politik, samhälle, sjukförsäkring, smärta, hälsa,arbetslinjen, media
Ett hjärta RÖTT 
Anders Malmros
/ februari 20, 2013Detta verkar ha hamnat utanför den mediala dagordningen. Hur länge ska Reinfeldt och Borg få fortsätta spela ut olika grupper i arbetarklassen mot varandra? Vi som har jobb måste förstå att också vi kan bli arbetslösa och även sjuka.
mimianneAnne
/ februari 23, 2013Jag förstår inte regeringens resonemang kring de nya förslagen om förlängd pensionsålder för vi har ju massor av folk med utbildningar som går på bidrag som egentligen skulle kunna läras upp och arbeta när de andra går i pension. -Dessutom sjukskrivna, invandrare på socialbidrag, och ungdomar med bara deltidsarbeten o dylikt. Systemet bara krossar folk och gör dem viljelösa verkar det som, samtidigt som arbetsgivarnas tyrrani ökar (därför många nydeprimerade och sjuka?). Borde inte folk förtidspensioneras så att de arbetslösa kunde få deras jobb? Sedan kunde man ju låta invandringen öka om det finns arbeten kvar efter pensioneringarna? Vad spelar det det för roll om man skulle höja bidragen och göra det enklare för sjuka? Pengarna bidragstagare får går ju rakt in i systemet igen genom mathandlande och andra kostnader. Det skattas ju på det. Pengar åt alla säger jag! Kicka igång ekonomin igen! Reinfedt är värsta snåljåpen.
Linus
/ februari 23, 2013Sjukförsäkringen är inget bidrag MimianneAnne, det är en ersättning som man betalar skatt på.
kalebass
/ mars 8, 2013Det känns hopplöst. Med risk att verka allt för cynisk undrar jag hur många av exemplen i inlägget som röstade fram alliansen. Första gången och sedan andra. Blir det en tredje vända också ? Den dag människor förstår sammanhangen politik – verklighet blir det kanske en förändring. Inte förr.
H Axelsson
/ mars 11, 2013Konstigt. Alla liknande insändare, kommentarer mm tar endast, endast upp att man vill ha ekonomisk ersättning. Varför vill man inte bli botad? Varför vill man inte få sjukvård, smärtlindring mm? Jag är medicinskt utbildad, även arbetat utomlands, och märkligt förekommer nästan enbart dessa smärttillstånd, utbrändhet eller utmattningsdepression i Sverige.
Piia-Liisa
/ mars 14, 2013Svar till H Axelsson:
Jag är den vän som skrivit texten om smärtan. Om någon kunde hitta ett sätt att bota mig, eller åtminstone lindra den smärtan som min sjukdom ger skulle jag bli mycket glad. Men det fattas en gen i min kropp som gör att bindväven i kroppen inte fungerar normalt, vilket i mitt fall leder till kraftig överrörlighet i de flesta av kroppens leder. För att kompensera de brister i bindväven så får mina muskler arbeta mångdubbelt jämfört med en frisk person. Jag kan träna mina muskler till en del, men minsta felaktiga rörelse så kan t ex hela mitt bäcken låsa sig så att jag inte kan röra mig och smärtan tar över allt.
Jag har inte valt min sjukdom, min dotter som är strax under 20 har inte heller hon valt den. Men hon har sedan hon kunde prata sagt ”ont”. Det var ett av hennes första ord.
Du frågar efter varför vi vill ha ekonomisk ersättning och inte sjukvård? Försök att komma till primärvården med ett smärttillstånd, där alla prover är bra. Där den fysiska undersökningen visserligen konstaterar att man har ont, men inga andra parametrar stödjer detta. Svaret jag fått under många år var: ”Det är inget fel på dig” och så ett förslag om psykolog- eller kuratorskontakt. Först det år jag fyllde 48 fick jag min diagnos. Då hade jag varit helt borta från arbetsmarknaden i fyra år. Dotter fick diagnosen någon månad senare i och med att det är en genetisk sjukdom. Men vi hör till undantagen. De flesta smärttillstånd är det svårt att diagnostisera. Enligt flertalet etablerade smärtforskare i Sverige SKA långvarig smärta räknas som ett eget sjukdomstillstånd. Forskning visar att det blir fysiologiska förändringar i kroppen om man går med svår smärta länge, och jag har inte sett något som idag kan bota smärtan, endast lindra i bästa fall. I sämsta fall går inte ens smärtan att lindra. (se ref i texten ovan). Det blir förändringar i våra kroppar när smärtan tar överhand. Men dessa undersökningar görs mig veterligen ännu endast på forskningsnivå.
Trots allt så måste jag ha tak över huvudet, mat på bordet och pengar till att betala alla de extra kostnader som min och min dotters sjukdom medför. Det är inte gratis att vara sjuk. Jag kan dessutom inte åka kollektivt, utan är beroende av sjukresor eller färdtjänst om jag ska utanför dörren. Det är heller inte gratis.
Där är svaret varför många med mig frågar efter pengar. För alla de år vi gått och arbetat med svår smärta i kroppen, alla de gånger vi har varit hos läkare och fått samma svar har gjort oss luttrade. Vi lär oss – att fråga efter bot eller lindring är totalt meningslöst – för det finns ingen (ännu).
Kerstin
/ mars 18, 2013Hej Ilse-Marie
har fixat något slags password för WordPress bloggar och testar nu om det fungerar att kommentera här. Stryk kommentaren om du vill.
Kerstin
/ mars 18, 2013Milda makter, det fungerade men jag begriper inte varför 🙂
alliansbeda
/ mars 19, 2013Helheten att bli friska Axelsson innebär tryggheten att veta att man kan försörja sig. Jag betalar gärna skatt för att kunna ha den förmånen om jag blir sjuk eller arbetslös. Att bidrag spenderas på icke befintliga arbeten FAS 3 eller bidragsstöd till typ carema som tar ut dina skattepengar i vinst borde bekymra dig mer. Den typen av bidrag ger inget till samhället. Det urholkar systemet. Men kanske det för dig bara är frågan om vem det är som får pengarna inte om det fungerar i helheten att vi ska kunna få fungerande människor i samhället utan ”bidrag” och hjälp till gamla med personal som kan vårda och inte bara förvara …
Kerstin
/ mars 19, 2013Någon förstår inte varför man ska höja pensionsåldern när så många går arbetslösa. Jo genom att höja pensionsåldern kan man författiga många fler av de äldre, de som blir utslitna i förtid, de som blir sjuka och inte kan jobba ändra fram till pensionen, vilket är ganska många, eller som blir arbetslösa och inte kan få arbete för att är för gamla. De kommer förr eller senare att tvingas sälja och äta upp allt de äger för att få soclalbidrag (försörjningsstöd som det heter idag) och dessutom blir de sedan automatiskt fattigpensionärer som inte kommer att ha råd ens med de mediciner de kommer att behöva som gamlingar.
kalebass
/ mars 20, 2013Kerstin. Det du säger är alldeles riktigt. Men det är faktiskt så redan nu. Många pensionärer går och letar i papperskorgar efter ölburkar att panta för att dryga ut matkassan ! Medicin på avbetalning, osv. Högre pensionsålder blir billigare för staten, eftersom de flesta gamlingar kommer att trilla av pinn innan dom skulle pensioneras. Och, som sagt, vem vill anställa en 68-åring?
Tina V
/ mars 22, 2013Jag är en av dom som lever med värk och ångest över vad som gör så ont i kroppen, det syns inte utanpå men maler hela tiden.
Jag stressades sönder av Försäkringskassan och fick fler sjukdomar på köpet som förvärrat mitt liv till att enbart ibland överleva dagen.
De dagar jag mår någorlunda bra hjälper mig att klara nästa omgång av en överjävlig smärta och medföljande ångest över hur länge jag ska orka.
Jag har nu stadigvarande sjukersättning, men önskar att jag sluppit jagas av FK som bara gjorde allt sämre.
Vi är många som gått igenom samma, om någon bara orkade lyssna.
Alliansen kommer knappast att göra det i alla fall, för dom ser bara skattesänkningar för arbetsföra och närande i samhället.
johan
/ mars 24, 2013Axelsson. …….patetiskt, jag är en av de som
Lider av kronisk värk, jag har varit inne i vårdapparaten sedan 20 år tillbaka, och det är inte för att det är kul som jag har varit sjukskriven när själen ätits upp av värken.
Jag vet hur lätt det är att få hjälp mot något som inte syns, och att vänta 2 1/2 år på en steloperation för att försöka få bukt med värken.
Jag vet hur det är att vilja leva, men inse att det är omöjligt om värken äter upp en.
Jag vet hur det är att inte kunna jobba, trots att man äter mängder med starka värktabletter och barnen får klara sig utan livets nödtorft.
Jag vet hur det känns att från frisk medelinkomsttagare bli en utblottad fattig människa med hela livet slaget i spillror.
Jag har lyckats att jobba den mesta tiden av mitt liv, och du Axelsson kan inte ha en aning om hur mycket det har kostat, INGEN skulle välja pengar före hälsa, men med en stelopererad rygg, höftledsproteser, artros i knän, diskbråck och allmänt sliten kropp kanske det aldrig kommer att bli frisk igen. ….
OM man inte kan jobba pga sjukdom, SKALL man kunna få hjälp både med att bota eller lindra sjukdomen, men också med att överleva ekonomiskt.
Jag kommer att fortsätta kämpa, slita med mitt tunga jobb och svåra värk, för min kraft är slut och det finns ingen hjälp längre att få från samhället som jag har plikttroget slitit för…….orkar bara en dag i taget, och jag lovar dig. …..det är inget liv.